12 jarige weigert chemo

 

Er is veel media-aandacht voor de rechtszaak over een 12-jarige die een mogelijk cruciale medische behandeling weigert. Voor een goed begrip is het van belang om te kijken naar wat hierover in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) staat. De WGBO stelt namelijk dat een medische behandeling van een kind tussen 12 en 16 jaar behalve toestemming van de ouders of voogd ook toestemming van het kind zelf vereist, tenzij het kind wilsonbekwaam wordt geacht. Van belang is vooral het feit dat de wet uitdrukkelijk stelt, zoals ik in eerdere blogs en in Rotjeugd en PiP schreef, dat in geval het kind tegen de wens van de ouders ingaat en daar naar het oordeel van de arts weloverwogen aan vast houdt, de stem van het kind uiteindelijk de doorslag dient te geven.

Die richtlijn is inmiddels ook door de rechter in Alkmaar gevolgd in de kwestie die de aanleiding vormde voor de media-aandacht voor dit onderwerp. Op 12 mei heeft de rechtbank beslist dat de 12-jarige David zijn chemobehandeling van een hersentumor niet hoeft te hervatten. ‘In de door de wetgever gemaakte keuze om wilsbekwame patiënten van 12 jaar en ouder het recht toe te kennen om ook in levensbedreigende situaties over hun behandeling te beslissen ligt besloten dat dan ook moet worden gerespecteerd dat die beslissing door een kind wordt genomen.’ Terecht voegt de rechter er aan toe dat de uitoefening van dit zelfbeschikkingsrecht ‘voor ouders een hard gelag kan zijn’.

In november 2016 is bij David een hersentumor geconstateerd en operatief verwijderd. Eerder dit jaar werd hij hiervoor zes weken lang iedere dag bestraald. In aanvulling op deze behandeling had hij vanaf eind maart vijf weken een chemokuur moeten ondergaan, maar dat weigerde David. Zijn ouders zijn gescheiden, David woont bij zijn moeder. De ouders lagen al snel met elkaar overhoop over de te volgen stappen na de operatie. David wilde niet bestraald en geen chemo. Moeder volgde David en zij geloofde in een alternatieve aanpak; vader stond op doorzetten van de standaardbehandeling. Het ziekenhuis waarschuwde de Raad voor de Kinderbescherming en die stapte naar de rechter. Daarop besloot de kinderrechter om David in het belang van zijn gezondheid tijdelijk uit huis te plaatsen, om daarmee de volgens de artsen absoluut noodzakelijke, wekenlange dagelijkse bestraling mogelijk te maken. Toen de moeder kort daarop akkoord ging met de behandeling werd de uithuisplaatsing weer beëindigd. Daarna weigerde David de vervolgbehandeling met chemo. Daarop daagde de vader de stichting die is belast met het toezicht en de begeleiding van zijn zoon voor de rechter.

Het gaat hier niet meer om een ‘eenvoudige’ kwestie van direct levensgevaar, want dan zouden de artsen en de stichting niet akkoord gaan. Het gaat nu, zoals bij diverse medische behandelingen, om een verre van doorzichtige situatie, waarbij allerlei afwegingen omtrent gevolgen van wel of niet ingrijpen, met welke middelen en diverse schattingen met veel onzekerheden aan de orde zijn. De stichting en de behandelend artsen respecteren de keuze van David om af te zien van chemobehandeling, al maken zij duidelijk dat dit zijn kansen op herstel reduceert. Zij erkennen dat David inmiddels al veel nare gevolgen van zijn tumor en de behandeling heeft ondervonden en zien dat hij serieuze afwegingen maakt wat betreft de kwaliteit van zijn leven en goed over de mogelijke consequenties heeft nagedacht. De vader stelt echter dat zijn zoon wilsonbekwaam is en dus niet zelfstandig kan beslissen over zo’n essentiële kwestie. De rechter is het oneens met de vader. Behalve de artsen heeft een onafhankelijke deskundige vastgesteld dat de jongen handelingsbekwaam is en weloverwogen tot zijn besluit is gekomen. De vader overweegt in beroep te gaan.

Kinderpsychiater Irma Hein, verbonden aan de Bascule, die als weinig anderen deskundig is op dit terrein, zegt in een artikel in De Volkskrant over het vermogen van jonge kinderen om zelf zo’n enorme beslissing te nemen: ‘Kinderen zijn impulsief, in een groep stoere vrienden kunnen ze zomaar domme dingen doen. En toch kunnen diezelfde kinderen weldoordachte beslissingen nemen over hun eigen medische behandeling. Omdat ze dat in een rustige omgeving doen, daar lang over nadenken, overleggen met de arts, steun krijgen van hun ouders.’

Kinderarts Heymans zegt in hetzelfde artikel: ‘Een kind van 12 komt autonomie en verantwoordelijkheid toe. Die wijsheid maakt me ook weleens verdrietig. Zieke kinderen verliezen een stukje kind zijn.’ Daar heeft hij volkomen gelijk in. Aan de andere kant geeft hij zelf een prachtig voorbeeld van de veerkracht die jonge kinderen ook weer kunnen vertonen, dat juist weer aannemelijk maakt dat ze hun een kinderlijkheid ondanks dit soort zware verantwoordelijkheid, die eigenlijk helemaal niet thuis hoort in een kinderleven, zeker niet definitief hoeven kwijt te raken. Samen met de ouders hadden de artsen besloten dat bij een kind waarvan ze verschillende ledematen hadden moeten amputeren, meer leed ondraaglijk zou zijn en dat ze het kind zouden laten sterven. Maar het kind bleef leven en knapte op. Op een ochtend loopt Heymans door het ziekenhuis en wordt ongeveer omvergereden door datzelfde kind, met twee prothesen, op rolschaatsen.

Het is een ervaringsfeit dat ernstig zieke kinderen een stukje ‘kind zijn’ verliezen. Toch zorgt ditzelfde pijnlijke feit ervoor dat we vrede kunnen hebben met de acceptatie van hun wens om niet verder te behandelen. Maar als het voor de kinderarts en andere betrokken professionals al heel moeilijk kan zijn om zonder verdriet en pijn te aanvaarden dat de confrontatie met de dood en met vergaande achteruitgang kinderen kan veranderen in gesprekspartners die ineens bloedserieus moeten worden genomen als het om hun eigen lichaam en hun eigen leven gaat, dan is dat voor ouders uiteraard nog veel moeilijker. De enige uitweg om aan deze tragische aanvaarding te ontkomen lijkt dan nog te liggen in twijfel aan de wilsbekwaamheid van het kind. Als alle andere betrokkenen daar echter niet aan twijfelen, dan wordt het heel moeilijk zich daaraan te blijven vast klampen. Bovendien loopt de ouder die dit standpunt volhoudt, risico zijn kind emotioneel kwijt te raken. Misschien moeten we concluderen dat het bewuste artikel in de WGBO uitnodigt tot de zware en tragische pedagogische opgave te aanvaarden dat we het kind in zo’n situatie zonder reserve uiterst serieus moeten nemen.

 

 

 

 

Een gedachte over “12 jarige weigert chemo

  1. In reactie: bovenstaand artikel onderschrijf ik volledig . In mijn reactie wil ik een in de discussie tot nu toe onderbelicht punt uitlichten, te weten het begrip loyaliteit. Ik kom het tegen in bijna alle artikelen die aan de zaak van dezen jongen gewijd zijn, zelden onderbouwd of toegelicht. Niet zonder gevaar, zo hoop ik te laten zien.

    Deze twaalfjarige kreeg te maken met een ziekte die door de aard ervan en door de mogelijke voorgestelde behandelingen grote gevolgen kan hebben voor zowel de duur als de kwaliteit van zijn leven. Een kind in dergelijke omstandigheden zoekt naar bescherming en beschutting, naar steun en hulp om zich staande te houden en zich waar nodig een mening te vormen. De dood is ineens niet meer een onkinderlijk thema waar hij zich verre van kan houden, niet meer iets voor later als je oud bent, nee, de dood is als thema plotseling een verwarrend en ontredderend in zijn heden binnengedrongen.
    Gelukkig heeft hij ouders, denk je dan. Maar in dit geval zijn die het oneens. Door hun scheiding krijgt hij er een probleem van formaat bij.
    De volwassenen zetten het begrip loyaliteit in, met uiteindelijk een rechtszaak tot gevolg. Zo moet het niet gaan.

    Toelichting:
    Veel kinderen leren al tijdens de scheiding van hun ouders dat hun gedrag, gevoel, keuze of mening plotseling gevaarlijk kan zijn, omdat de ouders er in menen te horen dat het kind zich daarmee uitspreekt voor of tegen hen. Kiezen wordt al gauw kiezen voor of tegen een ouder en krijgt daarmee een zwaarte die het kind niet bedoelde en niet kan kragen. De mening van het kind wordt niet meer gehoord, maar in ruzie op de rekening van de andere ouder gegooid. Dat alles onder de vlag van de beschadiging van de loyaliteitsgevoelens van het kind en van het belang van het kind.
    Als psycholoog/pedagoog/echtscheidingsdeskundige hoor ik aan mijn tafel in veelvoud van kinderen de verhalen over zaken die (gelukkig) meestal niet met leven of dood te maken hebben zoals in onderhavige casus. Het gaat dan om kinderen die, vanwege de te verwachten ruzies met en tussen hun ouders, niet durven zeggen dat ze geen drie weken met een ouder op vakantie willen omdat ze lieve langer met vrienden thuis willen zijn, tot kinderen de nieuwe partner van een ouder niet verdragen en daarom eigenlijk voorlopig niet naar hem/haar toe willen, maar daar over zwijgen. Gevaar, teveel gevaar. Ouders zeggen het vaak zonder nadenken: ‘dat zeg je zeker omdat dat van je vader moet’, of ‘ik kan horen dat je dit niet zelf vindt, je zegt de woorden van je moeder ‘.
    Soms is daar een goede aanleiding voor, dan is het zaak dat de ouders dat samen bespreken, indien nodig met hulp van een professional Maar vaak komt alles bij het kind terecht, bijna als een automatisme. De redenering: kinderen houden van nature van beide ouders evenveel, dat is loyaliteit. Een kind dat gewoon iets niet wil of juist wel wil wat een ouder niet uitkomt en daarin volhardt, moet dus wel ingepraat en beïnvloed zijn.
    Kiezen kan niet meer.Een jongen van tien aan mijn tafel vertelde desgevraagd over zijn lievelingsdier, de dolfijn. Maar hij voegde er haastig aan toe dat natuurlijk alle dieren zijn lievelingsdier waren, anders was het zielig voor die andere dieren. Juist. Kiezen kan echt niet meer.
    Naar mijn mening wordt het begrip loyaliteit hier misbruikt. Waar het om gaat is dat kinderen van beide ouders houden, maar niet dat dat altijd op dezelfde manier of in dezelfde mate het geval hoeft te zijn. Alle kinderen hebben periodes dat ze meer steun of aandacht vinden bij de ene ouder dan weer bij de andere ouder. Ze brengen dat soms onder woorden in termen van ‘net iets meer of minder houden van’, onze ingewikkelde nuances zijn op jonge leeftijd vaak nog niet binnen bereik. Verstandige ouders begrijpen dat en kunnen er een teken in zien van het zoeken van het kind naar ontwikkelingskansen. Bijvoorbeeld: Het net puberende meisje zal soms enige tijd haar vader weren en meer naar moeder trekken, omdat haar vader dat ingewikkelde mannelijke belichaamt waar ze zo over in de war is en ze zijn opmerkingen over haar lichaam niet verdraagt, hoe goed bedoeld ook. In een volgende periode zoekt ze mogelijk juist de steun van die eerste en tot nu toe belangrijkste man in haar leven, namelijk diezelfde vader, door bij hem antwoorden te zoeken over hoe dat nu werkt met jongens. Het is een teken van exploratie en kracht dat kinderen dat doen.
    Wat moeilijk als daar door ouders een etiket van loyaliteitsprobleem of boze opzet van een ouder overheen wordt geplakt.
    Dat beide ouders hun kinderen beïnvloeden is een open deur en het is maar goed ook. Kinderen kunnen door die invloed een periode aanschurken tegen de levenswijsheid en opvattingen van de beide ouders om stap voor stap hun eigen kleur te vinden.
    Door kinderen na scheiding te definiëren in termen van voor of tegen, ontnemen we ze deze leerschool. En nog fundamenteler: we ontkennen dat zij iets meer zouden kunnen zijn dan een replica van de woorden en lessen van ouders. Zoals een meisje aan mijn tafel zei: als ik tegen mijn moeder zeg dat ik meer bij mijn vader wil zijn wordt ze meteen boos op mijn vader en op mij, omdat ze denkt dat ik dat van hem moet zeggen. Geëmotioneerd voegt ze er, zoekend naar woorden, aan toe: dan voelt het alsof ik niet zelf besta.

    Terug naar de twaalfjarige: loyaliteit is niet alleen iets voor kinderen. Het is allereerst iets wat een kind van zijn ouders mag verwachten. Vanaf een afstand zie ik dat deze jongen in plaats van onvoorwaardelijke steun en loyaliteit van de beide ouders in een doodlopende straat dreigde te belanden. Hij heeft zich daaraan ontworsteld en is iets gaan vinden. Die heeft lef! Die heeft een kracht die veel twaalfjarigen niet in huis hebben. Als pedagoog ben ik ervan overtuigd dat deze jongen niet zo sterk had kunnen worden als hij niet tenminste langere tijd wel de steun die hij nodig had van hen beiden ontving. Het valt te hopen dat deze gezamenlijkheid nog ergens is terug te vinden om deze jongen hier door heen te helpen.
    Voor ons als professionals geldt: laten we hopen dat deze jongen mag zien dat onze beroepsgroep zijn zaak aangrijpt om gebruik en misbruik van het begrip loyaliteit te doordenken en onderzoeken.
    Ik gun het hem van harte!

    Tot slot: Nergens is mij duidelijk geworden of de naam van de jongen in werkelijkheid de naam is die in de pers wordt gebruikt. Conform de regels van het vak en uit respect voor de privacy van deze jongen zou het ons sieren om een voorbeeld te zijn en voorzichtig met deze naam om te gaan.

    Liesbeth Groenhuijsen
    Pedagoog/Psycholoog/Echtscheidingsdeskundige
    Houten

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *