Een maand geleden ging het in het Groningse Universitair Medisch Centrum (UMCG) nog om een proef, inmiddels bieden het AMC en het VU medisch centrum de test op een verhoogde kans op een kind met ernstige erfelijke ziekte tegen betaling aan paren met een kinderwens aan. Er zijn veel bezwaren, maar die zullen het afleggen tegen het feit dat het nu eenmaal mogelijk is.

In 2014 had minister Schippers nog laten weten niets in de algemene invoering van een test op de erfelijke aanleg voor een vijftigtal ernstige erfelijke ziekten te zien. Kinderen die met zo’n erfelijke ziekte behept zijn – het gaat hier voornamelijk om stofwisselingsziekten – gaan ook nog eens eerder dood. De kans dat aanstaande ouders beiden drager zijn is 1 op 150. Dat maakt de kans dat er een kind met zo’n ziekte geboren wordt 1 op 600. Tot nu toe werden alleen de ouders met een verhoogd risico getest, in het geval de ziekte in de familie voorkomt bijvoorbeeld. Daar is natuurlijk veel voor te zeggen. De proef in het UMCG betreft ouders voor wie zo’n bijzondere aanleiding niet bestaat.

Het UMCG heeft vijftien huisartsen bereid gevonden om de test aan paren met een kinderwens te suggereren. Pikant is dat juist de groep aan het UMCG verbonden huisartsen besloten heeft om niet aan de proef mee te doen. Volgens hoogleraar klinische genetica Irene van Langen van het UMCG kunnen de overwegingen van ouders om de test te laten afnemen tweeërlei zijn. Ze willen zelf niet de kans lopen op een kind met een dergelijke ziekte of ze willen hun kind zo’n ziekte niet aandoen. Ook zij onderstreept dat wat technisch mogelijk is daarom nog niet per se moet. ‘Wij zullen niemand verplichten,’ verklaarde ze in EénVandaag. De proef is er nu net om na te gaan of de nadelen van het testen tegen de risico’s opwegen. In de proef wordt bijvoorbeeld nagegaan of het aanbieden van de test paren onnodig ongerust of angstig maakt.

Ik zou wel eens willen weten hoe groot de angst en ongerustheid volgens de onderzoekers moet zijn om een eventuele algemene invoering van de test af te blazen. Want dat is natuurlijk gewoon een kwestie van wennen. Van de mogelijkheid tot weten gaat nu eenmaal een druk om te weten uit. Voordat je het weet word je als je het niet wilt weten al gekwalificeerd als iemand die zijn verantwoordelijkheid niet neemt. De algemene invoering van de test is echt een kwestie van tijd, niet alleen omdat het AMC en het VU-Mc de test nu al aanbieden met het argument dat er nu eenmaal geen wettelijk verbod bestaat. Zorgverzekeraars worden al uitgenodigd om de kosten van de test op te nemen in de aanvullende pakketten. Over de aanvullende kosten voor IVF en embryo-selectie hebben we het dan nog niet gehad.

Het pijnlijke van de ontwikkelingen is dat we keer op keer moeten constateren dat vooruitgang in de wetenschap ons niet van ethische problemen verlost maar ons er juist mee opzadelt. En de wetenschap dat ouders wel kunnen oordelen over de vraag of ze zelf zo’n kind willen of niet, maar niet over de vraag of zo’n kind zijn of haar leven ondanks alles als waardevol en zinvol zal beschouwen, maakt de kwestie nog veel zwaarder dan mevrouw Van Langen ons wil doen geloven.