Kinderen en een levensbedreigende ziekte: doorgaans weten we ons nauwelijks raad hiermee om te gaan. Al onze aandacht in de opvoeding, verzorging en begeleiding van kinderen ligt immers op ontwikkeling, vooruitgang, groei. Steeds opnieuw blijkt uit onderzoek dat ouders, als een kind door een levensbedreigende ziekte wordt getroffen, ermee worstelen hoe ze het hierover met hun kind kunnen hebben en hoe ze hiermee moeten omgaan.

Datzelfde onderzoek heeft echter duidelijk aangetoond dat zwijgen over de diagnose en eigenlijk doen alsof er weinig aan de hand is, hoe goed ook bedoeld om het kind te beschermen tegen angst of verlies van hoop, de kans juist vergroot dat dit voor het kind negatief uitpakt. Zelfs heel jonge kinderen kunnen in zo’n situatie al door hebben dat er iets helemaal mis met ze is, niet alleen door de veranderingen in hun lichaam maar ook door de reacties van hun ouders en verzorgers. Deze kinderen blijken allerlei vragen te hebben en ze zijn vaak erg onzeker over wat hen te wachten staat, waardoor ze angstige fantasieën kunnen ontwikkelen en in verwarring en gefrustreerd kunnen raken.

In het licht van deze bevindingen zijn de laatste decennia op het gebied van de kinderpalliatieve zorg voorbeeldige stappen gezet als het gaat om goed luisteren naar en serieus in gesprek gaan met het kind. Onder de professionals op dit terrein bestaat inmiddels brede consensus dat het – hoe moeilijk dat begrijpelijkerwijs met name de ouders ook valt – toch het beste is om meteen na de diagnose serieus aan het kind te vertellen hoe het ervoor staat. Dat geeft het kind het basale vertrouwen dat hij ook tijdens het verdere verloop de waarheid te horen zal krijgen en niet hoeft te gissen wat er met hem aan de hand is en wat de plannen voor zijn behandeling en verzorging zijn.

Daarom begint de tekst op de site ‘ Vergeet mij niet’, speciaal voor kinderen met een levensbedreigende ziekte, als volgt: “ Alle vragen die je hebt zijn belangrijk. Ook al lijken ze nog zo gek, ze zijn niet gek! Blijf er niet mee rondlopen.’

Dit is een van de onderwerpen die ik behandel in mijn boek ‘Wat het zwaarst weegt. Professionals in de autonomie van het kind’. Het is duidelijk dat van meet af aan serieus en open ingaan op de zorg voor het kind met een levensbedreigende ziekte veel vraagt van de betrokken professionals en nog veel meer van de ouders. Deze ouders hebben enorm veel aan hun hoofd, niet alleen fysiek maar vooral ook psychologisch. Dat brengt in veel gevallen met zich mee dat ze niet fulltime kunnen werken of zelfs helemaal met hun werk moeten stoppen. Daardoor komen deze gezinnen vaak ook nog eens in financiële problemen, aangezien er geen passende verlofregelingen zijn voor ouders van ernstig zieke kinderen.

Daarom verdient de petitie voor een passende verlofregeling voor de ouders van kinderen met een levensbedreigende ziekte van onder andere de  Vereniging Kinderkanker Nederland brede ondersteuning.