‘Hoe eerder het wordt ontdekt, hoe beter.’ Onder dit motto zullen consultatiebureaus baby’s en peuters intensiever gaan onderzoeken op signalen van autisme. De Volkskrant meldde dit weekend dat de consultatiebureaus vanaf volgend jaar gaan werken met acht ‘alarmsignalen’ voor autisme. Dan gaat het om ‘ontwikkelingstaken’, zoals dat een ‘normaal’ kind vanaf acht weken zou moeten lachen naar zijn ouders en vanaf twee jaar zinnetjes moet maken van twee woorden. Bij meerdere afwijkingen van de norm wordt het kind verder onderzocht. ‘Met vier jaar moeten de meeste kinderen er wel uitgehaald zijn’, zegt Ina van Berckelaer, emeritus-hoogleraar Orthopedagogiek en een van de ijveraars voor de nieuwe aanpak. Zoals uw auto van de weg wordt gehaald als ie meerdere mankementen vertoont. Een buitengewoon onaangenaam vooruitzicht. Het geeft een gevoel verdwaald te zijn in een ander land.
Zijn opvoeding en verzorging niet primair aangelegenheden van ouders en kinderen? Dient hulpverlening en zorg van overheidswege niet aanvullend daarop te zijn? Is de klassieke, aangename weg hier niet dat de overheid in principe pas in actie komt als er een hulpvraag ligt, van de kant van de ouders, een kind, andere familieleden of als er vragen of signalen komen van bekenden uit de directe omgeving?
‘Het zijn vaak moeilijke kindjes, ook is er aan de buitenkant niets te zien’, zegt Van Berckelaer. ‘Dat heeft een enorme impact op ouders, die juist wel ervaren dat er iets niet klopt.’ Maar daar gaat het toch om! Waarom luisteren we dan niet naar die ouders? ‘Tachtig procent van de ouders van kinderen met autisme maken zich al zorgen voordat hun kind twee jaar is’, zegt gz-psycholoog Iris Servatius-Oosterling van Karakter Universitair Centrum Nijmegen. ‘Maar daarop wordt nu vaak te laat gereageerd.’ Dat lijkt mij een rake observatie: er is vaak onvoldoende kennis bij huisarts en andere hulpverleners. Dat is het echte probleem. Laten we op dat punt dan ook proberen verbetering te bereiken en niet alle baby’s en peuters gaan screenen op mogelijke (voor)tekenen van autisme.
In weerwil van de retoriek van ‘demedicalisering’ en ‘eigen kracht’ komen we in Nederland langzamerhand om in de screening, preventie en registratie-initiatieven als het om afwijkend gedrag van kinderen gaat. Ongetwijfeld allemaal goed bedoeld maar zelden of nooit effectief, zoals ik al bij meerdere gelegenheden heb laten zien. Maar ook onaangenaam. Zo worden de allerkleinsten niet alleen voorgesorteerd op een diagnose voor een medisch label, maar dreigen talloze ouders ook nog eens (extra) onzeker te worden gemaakt. En dat met betrekking tot een heel breed, diffuus en zeer verscheiden scala aan fenomenen, van het klassieke syndroom van Kanner en het syndroom van Rett tot Asperger, PDD-NOS en MCDD. Niet voor niets wordt er vanwege de afbakeningsproblematiek gesproken van ‘Autisme Spectrumstoornissen’.
Wat de voorstanders van hypervroege preventie ook hier weer over het hoofd zien is dat veel ouders helemaal geen behoefte hebben aan deze opgedrongen bemoeienis, inclusief (veelal nauwelijks onderbouwde) labeling. Beter luisteren naar ouders met vragen en deskundigen beter voorbereiden op vragen die in de richting van een van de vele variaties van autisme kunnen wijzen; soepeler doorverwijzen naar autismedeskundigen. Dat lijkt me de aangewezen weg.
Ik verwijs nog maar eens naar de wijze woorden van collega Gerben Sinnema, emeritus hoogleraar Pedagogische diagnostiek en behandeling aan de Universiteit Utrecht en tot 2011 verbonden aan het Wilhelmina Kinderziekenhuis: ‘Pedagogen moeten, net als artsen, een afwachtend beleid durven voeren. In onze op actiegerichte cultuur is dat vaak niet gemakkelijk, maar wel mogelijk, zolang de individuele levensloop, het eigen verhaal van het kind in al zijn schakeringen onze leidraad blijft.’
