Een terrein waarop de laatste decennia grote stappen zijn gezet wat betreft praten met kwetsbare kinderen is de begeleiding van kinderen in de palliatieve zorg. Met betrekking tot ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen is een aparte aanpak ontwikkeld om de prognose en vervolgstappen zowel met de ouders als de kinderen te bespreken.
Bijna een halve eeuw geleden ontdekte de antropologe Myra Bluebond-Langner, door als een soort onofficiële vertrouwenspersoon dagelijks op een afdeling kinderoncologie rond te lopen en regelmatig bij de kinderen langs te gaan, dat zelfs heel jonge patiëntjes al doorhadden dat ze ernstig ziek waren en zich zorgen maakten over doodgaan. Zo constateerde een vijfjarige dat de rode neus en vochtige ogen van zijn moeder, die net als de artsen geen moment over zijn ziekte met hem durfde te spreken, indicaties waren voor zijn ziekte: “Dat komt door mij. Iedereen huilt als ze me zien. Ik ben echt hartstikke ziek.”
Bluebond-Langner ontdekte dat kinderen met elementaire vragen over hun ziekte zaten en dat ze daar graag heel direct in simpele taal over wilden praten, bijvoorbeeld door hun wond, hechtingen, prikplekken, pleisters etc. te laten zien. Maar de meeste volwassenen gingen daar niet op in, keken weg of begonnen over iets anders.
De ontdekkingen van Bluebond-Langner en anderen hebben uiteindelijk geleid tot de ontwikkeling van Advance Care Planning, waarbij met kind en gezin over de prognose en hun voorkeuren en doelen van toekomstige zorg en behandeling wordt gesproken.
Daarbij werd een aantal jaren terug ook een speciale gespreksmethode ontwikkeld getiteld IMPACT. In mijn boek Wat het zwaarst weegt heb ik erop gewezen dat die methodiek pedagogisch gezien nog wel wat beter kon. Zo begon de handleiding voor het gesprek richting het kind met de vraag: ‘Vandaag praten we over wat jij belangrijk vindt in je leven en voor je toekomst.’
Zo’n openingszin is ongeschikt om een soepel gesprek op gang te brengen met een gespannen kind, dat net te horen heeft gekregen dat het een ernstige ziekte heeft en misschien niet meer beter wordt. Zeker voor een kleuter of een basisschoolleerling, die nog helemaal niet op zichzelf, op ‘zijn leven’ en ‘zijn toekomst’ reflecteert, laat staan in dergelijke termen. Begin met iets wat makkelijk voor elk kind te bevatten is, zoals ‘wat zou je het liefste doen als je weer naar huis mag.’ Dan kun je soepel vervolgen met duidelijk te maken dat je graag wil weten wat hij of zij het liefste zou doen, ‘omdat wij dokters en verplegers daar dan zoveel mogelijk rekening mee kunnen houden in onze behandeling.’
Eenzelfde pedagogische onhandigheid zit in de vraag, die beoogt ‘de identiteit van het kind te verkennen’: ‘Als ik vraag: wie is [naam kind], wat zeg jij dan?’ Zo’n denkertje is voor de meeste volwassenen al niet handig als opening van een soepel gesprek, maar voor een kind is dit superonhandig en vormt ‘t eerder een drempel dan een makkelijk opstapje naar een vlot gesprek over een onderwerp dat voor het kind en z’n ouders al moeilijk genoeg is. Vraag liever naar wat het kind leuk vindt om te doen en beter nog: vraag van tevoren aan de ouders waar hun kind van houdt, wat het graag doet, zodat je daar meteen mee kan beginnen. Dat biedt het kind prettig houvast, geeft vertrouwen en nodigt uit tot een directe reactie.
Gelukkig blijkt inmiddels hard te worden doorgewerkt aan verbetering van de methodiek. Mijn advies zou zijn daar enkele pedagogen met ruime professionele ervaring op het gebied van communiceren met kinderen bij te betrekken.
Voorbeeldig is dan weer een tekst die ik online tegenkwam van een site speciaal voor kinderen bij wie een ongeneeslijke ziekte is vastgesteld – ‘Vergeet mij niet’:
‘Alle vragen die jij hebt, zijn belangrijk. Ook al lijken ze nog zo gek, ze zijn niet gek! Blijf er niet mee rondlopen. Vraag je je af hoe het verder zal gaan? Hoe lang je nog leeft? Of je pijn zult hebben? Wat er gebeurt als iemand doodgaat? En of dat ook bij jou zo zal gaan? Je mag echt alles vragen. (…) Iedereen is bang Eigenlijk zijn alle kinderen bang om dood te gaan. Dat is niet raar. Blijf niet zitten met dat gevoel, want dan ben je ook nog alleen. Vertel je vader en moeder dat je bang bent, ze zullen je nooit alleen laten. Het helpt om er samen over te praten.’
