Discussie over designer-baby eindelijk ook in Nederland ontbrand

Vorig jaar weigerden Science en Nature de publicatie van Chinese onderzoeker Junjiu Huang  van de Sun Yat-sen University in het Chinese Guangzhou. Het ging om een toepassing van de CRISPR-Cas9 gen-techniek waarbij het menselijke β-globuline werd verwijderd uit een geslachtscel in een menselijke embryo met als doel het voorkomen van een dodelijke bloedziekte. Beide tijdschriften weigerden het artikel, omdat het experiment mislukte en volgens de redactie in een vroegtijdig stadium had moeten worden gestaakt. Er is sinds 2015 een moratorium op toepassing van de techniek op ongeboren baby’s. Het artikel werd later alsnog gepubliceerd in het Journal Protein and Cell. Ik heb er in de Nederlandse pers niets over gelezen.

Eind september was er wel belangstelling voor de revolutionaire CRISPR-Cas9-techniek, die genmanipulatie een stuk eenvoudiger en goedkoper maakt en die inmiddels in Nederland al door een tiental onderzoeksgroepen wordt ingezet. De reden voor de belangstelling was het bezoek van de Berkeley-professor Jennifer Doudna, vier jaar geleden een van de ontdekkers van de techniek. Ze was in Nederland om de Heinekenprijs voor biochemie en biofysica in ontvangst te nemen en het gerucht ging dat ze mogelijk de Nobelprijs voor geneeskunde zou krijgen. Dat laatste bleef een gerucht.

In een interview met Maarten Keulemans in de Volkskrant van 29 september toonde Doudma zich angstwekkend naïef over de consequenties van de nieuwe techniek. Of de keerzijde van haar vinding niet is dat we mogelijk steeds meer zaken als ziekte bestempelen, zoals aanleg voor overgewicht, kaalheid, bijziendheid, lage intelligentie, wilde Keulemans weten. Doudna: ‘Ja, ja. Ik weet ook niet zo goed wat ik daarover moet zeggen. Het wordt in de toekomst lastig om de grens aan te geven. Misschien is dat ook wel een persoonlijke beslissing, net zoals je nu mensen hebt die voor ivf kiezen als ze onvruchtbaar zijn, en mensen die dat nooit zouden doen.’

In hoeverre is de keuze voor een plastisch chirurgische ingreep bijvoorbeeld een persoonlijke beslissing? Het is zo helder als glas dat het daarbij een opgedrongen schoonheidsideaal in het geding is. De sociale druk is zo groot dat de aanzienlijke voorraad aan afzichtelijke mislukkingen niet volstaat om iedereen van zo’n behandeling te doen afzien. Welke ouder kan straks de druk weerstaan om te laten sleutelen aan het genenpakket van zijn toekomstige kind? Het is allesbehalve eenvoudig om een grens te trekken als het gaat om de aanvaardbaarheid van welke techniek dan ook.

Op de instituten die over onze gezondheid moeten waken kunnen we dat betreft helaas ook al niet bouwen. We zagen eerder dit jaar dat het UMCG in Groningen een proef organiseerde om na te gaan wat de voor- en nadelen zijn van het aanbieden aan adspirant-ouders van een test die vijftig mogelijke erfelijke ziektes vooraf kan opsporen. Paren kunnen naar aanleiding van zo’n test namelijk afzien van kinderen. In de proef zou worden nagegaan of het aanbieden van de test paren onnodig ongerust of angstig maakt. We hebben de uitkomsten van het onderzoek niet nodig om te weten dat ook voor die techniek geldt dat er een nagenoeg onweerstaanbare druk van uitgaat. En dan is er altijd nog de concurrentie. De Amsterdamse academische ziekenhuizen hadden helemaal geen zin om op de uitkomsten van de proef te wachten. Ze boden de test gewoon aan met als argument dat er geen wettelijk verbod bestond.

Het grootste probleem is nog wel dat we ons ernstig moeten afvragen of wettelijke verboden iets uithalen. Volgens de Utrechtse ethica Annelien Bredenoord loopt het met de komst van de designer-baby overigens zo’n vaart niet. In een verbod op het gebruik van de CRISPR-Cas9 techniek ziet zij niets, zei ze tegen Wilma de Rek in de Volkskrant van 15 oktober. ‘Auto’s kunnen in potentie ook met 80 kilometer per uur door een woonwijk rijden, maar we zeggen toch niet dat we auto’s moeten verbieden. We zorgen dat er strikte regels zijn over hoe je auto’s moet gebruiken.’ We moeten ons wel realiseren dat we met Bredenoords regels ernstige ongelukken niet kunnen voorkomen.

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *