Begin deze maand verscheen een fraai opgezette cohort studie waaruit bleek dat bijna 40% van de 213 peuters die geclassificeerd waren met een autisme spectrum stoornis (ASS), op 5-7 jarige leeftijd niet meer aan de criteria voor ASS voldeed. “Herstel” van “autisme” hing niet samen met de intensiteit van de ontvangen behandeling (meestal de veel bediscussieerde want kind onvriendelijke Applied Behavior Analysis (ABA)). Dit is in lijn met wat eerdere studies naar de (in)stabiliteit van autistisch gedrag vonden. Van een andere stoornisclassificatie, ADHD, is ook al enige tijd bekend dat ongeveer twee derde van de kinderen die de classificatie krijgt, na acht jaar niet meer aan de criteria ervoor voldoet. Het is bijzonder, en ook bijzonder erg, dat dit type onderzoeken niet vooraf gegaan zijn aan het uitdelen van ontwikkelingsstoornislabels aan duizenden, nee miljoenen, kinderen wereldwijd.
Voor al deze kinderen geldt dat stevig in hun leven is ingegrepen, met een label waar ze vaak maar moeilijk weer vanaf komen. Dit ingrijpen is gebeurd in complete afwezigheid van bewijs dat de classificaties meer goed dan kwaad zouden doen. We willen graag evidence based werken in de (jeugd)zorg, maar de geboden hulpverlening is gebaseerd op drijfzand. Kinderen groeien niet alleen vaak uit stoornis categorieën, maar inmiddels is ook gebleken dat psychische classificaties verreweg de meeste kinderen op de lange termijn geen voordeel bieden en wel risico’s met zich meebrengen. De risico’s betreffen onder meer een verminderd gevoel van zelfeffectiviteit en leervermogen, negatievere verwachtingen van leerkrachten, uitsluiting, en het ervaren van (zelf) stigma.
Ook voor behandelingen in de geestelijke gezondheidszorg voor jeugdigen (GGZ-jeugd) geldt dat bewijs voor gunstige lange termijn effecten ontbreekt terwijl risico’s niet uitgesloten kunnen worden. Er bestaat bij psychische en gedragsproblemen geen evidentie voor de zogenoemde ‘interventie-als-preventie-hypothese’: de wijdverbreide, maar niet door onderzoek gestaafde aanname dat vroege behandeling latere problemen kan voorkomen. In een onderzoek onder 1420 langdurig gevolgde kinderen bleek behandeling in de psychiatrie zelfs het risico op middelenmisbruik te verhogen.
Dit is informatie die ouders van kinderen waar zorgen over zijn moeten weten: een classificatie en behandeling kunnen op korte termijn wellicht helpend zijn, maar op de lange termijn kunnen we er niet teveel van verwachten en moeten we zelfs rekening houden met ongunstige gevolgen. Helaas krijgen ouders, en ook andere betrokkenen, nog veel te vaak het onterechte beeld voorgespiegeld van een stoornis die huist in het kind en zo vroeg mogelijk opgespoord en behandeld dient te worden om erger te voorkomen.
Zo vertelden Nijmeegse wetenschappers vorig jaar in een krantartikel met de veelbelovende kop ‘Bij piepjonge kinderen is adhd of autisme al te ontdekken: Bij snelle behandeling wordt het leefbaarder’ dat ze in baby’s en peuters speuren naar tekenen van autisme en ADHD. met daarbij de belofte ,,In de eerste twee jaar zijn de hersenen nog volop in ontwikkeling en hebben de behandelingen het meeste effect’’.
Dit misleidende beeld berust op het medisch model dat prima opgaat voor sommige lichamelijke ziekten (een infectie diagnosticeer je het liefst zo vroeg mogelijk, zodat je het met antibiotica de kop in kan drukken), maar dat in het geval van psychische en gedragsproblemen nergens op slaat. Daarvoor zijn onze gevoelens en gedragingen, en zeker die van kinderen in ontwikkeling, veel te complex en veranderlijk.
Overigens noemen de Nijmegenaars in het krantenartikel als ‘behandeling’: “het stimuleren van sociaal gedrag, door bijvoorbeeld de kinderen met andere kinderen te laten spelen”. Dit is een pedagogisch advies dat in veel gevallen geldt. Pedagogische ondersteuning bij zorgen en opvoedproblemen kan ook laagdrempelig, en zonder kindgebonden label. Vanuit Orthopedagogiek Groningen pleiten wij al jaren voor een aanpak van Stepped Diagnosis, waarbij diagnostische classificaties bewaard blijven voor kinderen en gezinnen met zeer ernstige problematiek die onvoldoende baat hebben bij gehad bij ondersteunende en gedragsinterventies.
Na het decennia lang belasten van kinderen met labels waarvan niet bewezen was dat ze hen zouden helpen en waarvan we inmiddels weten dat ze op de lange termijn in veel gevallen meer kwaad dan goed doen, past de jeugd GGz bescheidenheid en terughoudendheid. Reflectie en vooral zelfreflectie op de labeldrift van de afgelopen jaren zou ook goed zijn, maar de enige reactie die ik meermaals uit het veld gehoord heb is “Het kwam door het systeem”.
Kortom, bij kinderen die uitdagend gedrag in een context vertonen leggen we de problemen in het individuele kind, maar bij discutabel gedrag van volwassen zorgverleners wijzen we naar de invloed van het systeem. Dit komt onze zorg voor jeugd bij wie het opgroeien niet vanzelf gaat niet ten goede. Hopelijk kunnen we het broodnodige reflecterend gesprek over wat er mis ging en gaat de komende tijd wel gaan voeren en durven de professionals die de niet-helpende classificaties uitdeelden daarbij ook naar hun eigen rol en verantwoordelijkheid te kijken.
Systemen zijn krachtig, maar slechts deels een excuus.
