Bestaat dyslexie? En is het een relevante vraag?

In de schoolpraktijk bestaat grote verwarring over dyslexie. Heeft het een genetische oorzaak, een neurofysiologische of komt het vooral door slecht leesonderwijs? Wetenschappers verschillen hierover sterk van opvatting en belasten daarmee de praktijk. Om over de dyslexie-industrie nog maar te zwijgen.

Het onderzoek naar de dyslexie-industrie van Aliëtte Jonkers en Siem Eikelenboom van Follow the Money (2019) heeft flink wat beroering teweeggebracht. Het maken van woekerwinsten in de geprivatiseerde gezondheidszorg kan hoe dan ook op grote verontwaardiging rekenen. Als het om de dyslexie-overdiagnoses gaat, heeft het VARA-televisieprogramma Rambam (10 februari 2016) de manier waarop er in het Nederlandse onderwijs met leesproblemen wordt omgegaan al te kijk gezet. Volgens de programmamakers was er sprake van grootschalige fraude met dyslexieverklaringen. Getoond werd hoe gemakkelijk het was om zo’n verklaring afgegeven te krijgen. De brief waarin toenmalig onderwijsminister Bussemaker en staatssecretaris Dekker op de uitzending reageerden, maakte in de eerste alinea melding van het feit dat de aan de minister uitgereikte verklaring wél nep was (Ministerie van OCW, 2016). Op 23 december 2016 deed ik in een blog de oproep om eindelijk eens alle problemen rond dyslexie op tafel te leggen (Levering, 2016). Sindsdien zijn er alleen maar problemen bij gekomen.

Het probleem van de woekerwinsten is heel lastig aan te pakken. De privatisering van overheidstaken, die in de strijd tegen de economische crisis in de jaren tachtig is ingezet, heeft allerlei niet te compenseren negatieve bijeffecten veroorzaakt. De privatisering van de woningbouwcorporaties van begin jaren negentig leidde ertoe dat er in Hongarije gebouwd werd omdat daar mooie rendementen te behalen waren. De oorspronkelijke, veel lastiger te financieren opgave, het beschikbaar stellen van sociale huurwoningen in eigen land, werd ronduit verzaakt. Als dyslexie-bedrijven kinderen met ernstige leesproblemen tegen redelijke kosten verder helpen, voldoen ze aan hun maatschappelijke opdracht. Of ze daarbij mooie winsten weten te maken, is hun zaak. Probleem is dat concurrentie in de 21e-eeuwse variant van het kapitalisme niet tot lagere prijzen leidt voor de consument, maar de prijzen juist opdrijft. Sinds de invoering van de Jeugdwet in 2015 en de overdracht van jeugdzorgtaken – inclusief de specialistische psychiatrische zorg – aan de gemeenten, is de zorg hoe dan ook anders georganiseerd. PedagogiekBlog-collega prof. dr. Ido Weijers heeft in de afgelopen jaren, vooral ook in de NRC, keer op keer laten zien hoe desastreus de zogeheten transitie heeft uitgepakt. Bij de rijksoverheid zien we nog geen glimp van een beweging die er op zou kunnen duiden dat men van plan is op zijn schreden terug te keren.

Iedereen is het erover eens dat er sprake is van overdiagnose. Drie tot vijf procent van de kinderen zou echt dyslectisch zijn, terwijl het dubbele aantal kinderen als dyslectisch wordt gediagnostiseerd. Er zijn scholen waar 30 procent van de kinderen als dyslectisch gelabeld is. Volgens de directeur van het Nederlands Kwaliteitsinstituut Dyslexie (NKD) verwijst een vijfde tot een kwart van de basisscholen meer kinderen door voor dyslexiezorg dan nodig is. De onderdiagnose van ook nog eens een kwart van de scholen is vanzelfsprekend evenzeer problematisch. Op scholen met kinderen van witte hoogopgeleide ouders zitten aanmerkelijk meer kinderen die in het bezit zijn van een dyslexieverklaring dan op scholen met kinderen van laagopgeleide ouders met een migratieachtergrond. Het hele onderwerp trekt ook sterk de aandacht, omdat de Nederlandse score op de PISA-lijst (een vergelijking van de schoolprestaties van 15-jarigen in twintig rijke landen) al jaren een dalende lijn vertoont.

De achtergrond van de overdiagnose is wel zo’n beetje bekend. Er wordt vooral door ouders druk uitgeoefend. De inventarisatie die Loes Nijland en ik in het kader van de voorbereiding op het NVO-congres over diagnosedruk van 31 januari 2014 maakten, bood een rijke inkijk, ook in de manier waarop professionals met de druk omgaan. Een label levert het voordeel op dat kind noch ouders op de zwakke lees- en schrijfprestaties kunnen worden aangesproken. De kosten van diagnostiek en behandeling kunnen tegen de 4500 euro bedragen. Op de huidige regeling, die inhoudt dat een dyslexieverklaring het recht geeft op extra tijd bij examens, is wel het een en ander aan te merken. Het beroepsprofiel van veel universitaire en hbo-studies veronderstelt dat de toekomstige professional snel kan lezen en vlot kan rapporteren.

De huidige omgang met dyslexie in het onderwijs is een consequentie van de introductie van het stoornissendenken in de orthopedagogiek vanaf de tweede helft van de jaren tachtig. Sindsdien is het Diagnostic and Statistical Manual Mental Disorders (DSM) al drie maal herzien. In de DSM-5 uit 2013 – de eerste die een Nederlandse vertaling (2014) kent – komt de term dyslexie niet meer voor. De stoornis komt aan de orde in het hoofdstuk ‘Specifieke leerstoornis’. Als de achterstand bij het lezen erg groot is en er geen (belemmerende) comorbiditeit is, wordt wel van ernstige enkelvoudige dyslexie (EED) gesproken. Ook in dat geval is het probleem van het gebruik van de term stoornis, dat de leek al snel denkt dat het bij leesproblemen om iets genetisch gaat of om iets in de hersenen. Het feit dat wetenschappers sterk van opvatting verschillen over de vraag of leesproblemen een genetische of een neurofysiologische basis hebben, schept een verwarring die om opheldering schreeuwt. Wetenschappers mogen die verwarring niet laten voortbestaan.

 

Wetenschappers mogen de verwarring niet laten voortbestaan

‘Bestaat dyslexie?’ is een van de vragen die we op onze conferentie in december gaan beantwoorden. Men kan zich afvragen of ‘de vraag of dyslexie bestaat’ wel zo relevant is. Er zijn dyslexie-experts die claimen dat met voldoende oefening het probleem als sneeuw voor de zon verdwijnt. Het optreden van lees- en spellingsproblemen zou vooral te wijten zijn aan het feit dat er tegenwoordig veel te weinig geoefend wordt in de groepen 3 en 4 van onze basisscholen. Er zijn experts die zelf methoden ontwikkelden waarvan ze de effectiviteit in onderzoek hebben vastgesteld. Als die experts gelijk hebben, dan kan de practicus aan het werk. Praktisch relevant of niet, wij gaan de vraag of dyslexie bestaat nauwkeurig stellen en beantwoorden. Het antwoord op de praktische vraag of intensief oefenen het dyslexieprobleem doet verdwijnen, lost overigens niet alle praktisch problemen op. Wat doen we met de kinderen die om goed te leren lezen en spellen die intensieve oefening helemaal niet nodig hebben? Die groep is wellicht groter dan die van de snelle en slimme kinderen die behoefte hebben aan een verrijkingsprogramma.

Het wetenschappelijk gebakkelei over de vraag of dyslexie bestaat, is zeer demotiverend voor kinderen die het label hebben verworven en hard oefenen om achterstanden weg te werken. In een zoektocht naar een goede aanpak van het dyslexieprobleem moet de psychosociale betekenis van het label nauwgezet meegenomen worden. Labels kunnen inderdaad zowel bevrijdend als belastend zijn. Kinderen mogen nooit met hun stoornis worden geïdentificeerd. In de pedagogische relatie tussen leraar en leerling is een stoornis perifeer. De behoefte aan een label kan onder andere worden verklaard uit het feit dat dyslectische kinderen niet voor dom gehouden willen worden. Die behoefte is begrijpelijk en terecht, als maar duidelijk is dat domme kinderen evenmin als domme kinderen tegemoet getreden willen worden.

Onder wetenschappers is allerlei kritiek op het door L. Blomert in 2006 ontwikkelde en in 2013 herziene protocol (Blomert, 2013). De een vindt dat een IQ-test geen onderdeel van het testmateriaal zou mogen uitmaken. Een ander is van oordeel dat het bij de diagnose dyslexie om een absoluut oordeel zou moeten gaan en niet om het relatieve uitgangspunt dat per definitie 10 procent van de kinderen hulp zou moeten krijgen. Stoornissen zijn hoe dan ook geen absolute gegevenheden, omdat ze nu eenmaal bestaan bij de gratie van maatschappelijke waarderingen. Dat de groeiende behoefte aan de diagnose ADHD ingegeven kan zijn doordat aan kinderen in onze tijd minder ruimte geboden wordt waardoor kinderen die vroeger gewoon ‘druk’ genoemd werden vandaag de dag een stoornis wordt toegedicht, is gemakkelijk te begrijpen. Maar ook bij leesproblemen is er een maatschappelijke norm in het geding. Ze bestaan alleen maar doordat de samenleving van kinderen verwacht dat ze leren lezen.

Op dit moment wordt er onder coördinatie van het Nederlands Jeugdinstituut aan een nieuwe vakinhoudelijke richtlijn gewerkt en werkt het Nederlands Kwaliteitsinstituut Dyslexie aan een nieuwe aanpassing van het protocol voor de vergoede zorg. Het is niet uitgesloten dat het protocol nog complexer zal worden dan het al is. De roep om een aparte functionaris die zou moeten uitmaken of het kind extra specialistische ondersteuning verdient, of moet kunnen worden voorzien van extra steun door het onderwijs, maakt van het hele fenomeen een glibberige aangelegenheid. Reeds nu komen aan de diagnostiek zeer gespecialiseerde professionals te pas: BIG-geregistreerde gz-psychologen of orthopedagogen-generalist. Een aantal gemeenten zijn al tot de aanstelling van een onafhankelijke poortwachter overgegaan. Als het zo moeilijk is om vast te stellen of er sprake is van dyslexie dringt zich hoe dan ook de vraag op of het wel bestaat.

 

De ministers De Jonge en Slob maken zich minder druk dan je zou mogen verwachten

Het recente onderzoek van Follow the Money heeft een aantal nieuwe pijnlijke kwesties aan het licht gebracht. Bij het NKD, het kwaliteitsinstituut dat de overheid adviseert over dyslexie, zitten in de gremia die de onafhankelijkheid zouden moeten waarborgen vooral personen met banden met behandelaars of personen die zelf behandelaar zijn. Minister van WVC De Jonge en minister voor OCW Slob benadrukken in de beantwoording van vragen over De dyslexie-industrie dat het bij het NKD om een brancheorganisatie gaat en zeggen expliciet het instituut niet als onafhankelijk instituut te beschouwen. De ministers maken zich over een aantal kwesties gewoonweg minder druk dan je zou mogen verwachten. Zo schrijven ze, om één voorbeeld te geven: ‘Trainingen die zich erop richten om kinderen zo snel mogelijk te verwijzen naar de zwaarste vorm van dyslexieondersteuning vinden wij absoluut onwenselijk.’ [6] Ik verlang in het geval van dergelijke delicten van ministers de uitgesproken ambitie om aan het bestaan van zulke trainingen een einde te maken.

Er wordt op allerlei manieren aan gewerkt om de al jaren bestaande problemen rond de aanpak van dyslexie het hoofd te bieden. Dat moet vooral gebeuren, maar ik ben er absoluut niet gerust op dat die inspanningen ons wat dat betreft veel verder gaan brengen. Mijn ambitie is bescheidener. Ik wil graag de wetenschappelijke hoofdrolspelers bij elkaar halen om over een aantal fundamentele kwesties door te discussiëren. Daarop hebben allen die in dit land met dyslexie van doen hebben recht, maar vooral de kinderen en de ouders. Discussie over fundamentele kwesties kan een aantal storende misvattingen die bij leken hebben postgevat uit de wereld helpen. De beide ministers doen in hun brief hoe dan ook nogal laconiek over de verschillende ‘meningen’ (sic!) die in het veld en de wetenschap leven. Het moet echt mogelijk zijn om een aantal beslissende experimenten voor te stellen waarmee die verschillen in opvatting voorgoed de wereld uit te helpen zijn.

 

(Met dank aan Ria Balm).

 

Het congres ‘Bestaat dyslexie?’ wordt op 17 december aanstaande in Spant! in Bussum georganiseerd onder auspiciën van Pedagogiek in Praktijk Magazine. De operationele uitvoering is uitbesteed aan congresbureau Logacom in Amsterdam.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *